आप सांसद संजय सिंह ने दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चे को बचाने के लिए मांगी आर्थिक मदद
आम आदमी पार्टी के राज्यसभा सांसद संजय सिंह ने स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित एक बच्चे के लिए 17 करोड़ रुपये का इंजेक्शन खरीदने के लिए क्राउडफंडिंग की अपील की। संजय सिंह ने एक प्रेस कॉन्फ्रेंस में लोगों से जीवन रक्षक उपचार के लिए दान देने का आग्रह किया।
आप सांसद संजय सिंह ने कहा डॉक्टरों ने चेतावनी दी है कि अगर 16 महीने के बच्चे को दो साल की उम्र तक इंजेक्शन नहीं मिला, तो उसकी जान को बहुत खतरा हो सकता है।

"इंजेक्शन की कीमत 17.5 करोड़ रुपये है। अगर वेहंत जैन को दो साल की उम्र तक यह नहीं मिला, तो उसे गंभीर समस्याओं का सामना करना पड़ेगा। उसके पिता इंजीनियर हैं और उसकी मां, जो सीए है, ने उसकी देखभाल के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी।"
सिंह ने देश भर और दिल्ली के लोगों से योगदान देने का आह्वान करते हुए कहा, "100 रुपये से लेकर 1 लाख रुपये तक का कोई भी योगदान स्वागत योग्य है। आपकी जो भी क्षमता हो, कृपया योगदान दें।" उन्होंने राजनीतिक दलों और अन्य संगठनों से भी इस प्रयास में शामिल होने का आग्रह किया। उन्होंने कहा, "मैं इस बच्चे के लिए 1 लाख रुपये का योगदान दे रहा हूं।"
एसएमए एक दुर्लभ बीमारी है जो मस्तिष्क से मांसपेशियों तक विद्युत संकेतों को ले जाने के लिए जिम्मेदार तंत्रिका कोशिकाओं को नष्ट कर देती है। एसएमए से पीड़ित दो साल से कम उम्र के बच्चों के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले एक ज़ोलगेन्स्मा इंजेक्शन की कीमत लगभग 17.5 करोड़ रुपये है।
दुनिया के सबसे महंगे ट्रीटमें में से एक यह जीन थेरेपी कारगर होती है लेकिन यह कोई निश्चित समाधान नहीं है, विशेषज्ञ चेतावनी देते हैं। यह बीमारी को ठीक नहीं कर सकती लेकिन बीमारी की प्रगति को सीमित कर देती है।












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